lire le livre Apprendre à gérer l'insuffisance surrénalienne chronique de l’enfant

L'insuffisance surrénalienne chronique (ISC) nécessite un traitement substitutif à vie. Elle est potentiellement mortelle en cas d’arrêt intempestif de traitement ou de décompensation aiguë ou en cas d’une mauvaise gestion des doses lors de certaines situations. Il paraît essentiel de favoriser l’autonomie des enfants ainsi que leurs parents dans la gestion de leur maladie d’où la nécessité d’une approche éducative pour les aider. Le programme d’éducation thérapeutique du patient (ETP) atteint d’une ISC a l’objectif de le former à apprendre à adapter le traitement oral par glucocorticoïde lors des situations à risque, savoir identifier une décompensation aigue et apprendre à administrer l’hydrocortisone par voie sous-cutanée. La 1ère étape consiste à l’identification des besoins du patient en établissant un diagnostic éducatif. La 2ème étape consiste à définir les compétences à atteindre pour le patient sur la base d’un véritable contrat éducatif. La 3ème étape se fait en 4 séances collectives et 2 individuelles, basée sur un auto-apprentissage accompagné par des soignants éducateurs. La 4ème étape correspond à l’autoévaluation du programme d’ETP.